Vivere in casa con il morbo di Alzheimer

La malattia di Alzheimer sconvolge la vita familiare nel suo insieme.

Giorno dopo giorno, sta guadagnando terreno. Ogni anno vengono diagnosticati 225.000 nuovi casi. 900.000 persone ne soffrono nel nostro paese e più di 44 milioni nel mondo. Il morbo di Alzheimer è senza dubbio la malattia del secolo.

Quando si verifica, questa malattia neurodegenerativa non solo distrugge gradualmente i ricordi recenti, i volti familiari e il senso dell'orientamento, ma sconvolge la vita familiare nel suo complesso. Così, 3 milioni di persone sono effettivamente colpite: i malati e i loro familiari.

Tutti quei coniugi o figli che a poco a poco vedono la persona amata declinare e cambiare il suo comportamento senza capirlo. Dovranno essere più attenti per garantire la sicurezza di questa madre o padre che non li riconosce più e che a volte cerca di scappare. In seguito, dovranno nutrirlo, vestirlo, lavarlo e curarlo come se fosse il proprio figlio. L'Alzheimer inverte i ruoli e sconvolge la relazione caregiver-caregiver nella sua intimità più profonda.

La perdita di autonomia varia molto da individuo a individuo. Di solito dura circa dieci anni. Tuttavia, prima si manifesta la malattia, più rapido è il declino. Se la perdita di memoria, di linguaggio, di comprensione e i disturbi comportamentali sono la sorte quotidiana dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie, non c'è nulla di allarmante. La vigilanza è necessaria, ma le cure a domicilio sono molto possibili. Grazie allo sviluppo di un piano di cura e sostegno personalizzato:

Una volta fatta la diagnosi, viene immediatamente messo in atto un piano di cura e sostegno. Prevede una serie di misure per i pazienti e le loro famiglie.

- Aiuto domiciliare per assistere il paziente nella sua vita quotidiana e per alleviare il caregiver quando c'è un caregiver.

- Sostegno psicologico per aiutare il paziente e la sua famiglia ad accettare la diagnosi ed evacuare qualsiasi ansia futura.

- Mantenere una vita sociale attraverso le associazioni di sostegno ai pazienti.

- Accesso ai laboratori di memoria nelle case di cura e negli ospedali.

- L'uso di un logopedista quando i disturbi del linguaggio sono significativi.

- L'uso di un terapista occupazionale, un terapista psicomotorio e un fisioterapista per aiutare il paziente disorientato psicomotorio.

- L'attuazione di misure legali, tutela, amministrazione fiduciaria, salvaguardia medica per proteggere il paziente vulnerabile e assisterlo nella gestione dei suoi beni e degli affari correnti.

Il badante , un essere insostituibile

Assolutamente tutto dipende da lui o meglio da lei, perché la badante è la moglie in due casi su tre. A volte è il marito, sostenuto al massimo dai suoi figli. Giorno dopo giorno, i caregiver assicurano il benessere e la sicurezza dei loro cari con il morbo di Alzheimer, specialmente quando la malattia progredisce.

Sorvegliare diligentemente per evitare fughe e partenze intempestive. Assistere nella scelta dei vestiti, nell'alimentazione e nella toelettatura. Provvedere ai bisogni emotivi.... La lista è lunga, e molte persone passano una media di 6,5 ore al giorno interamente su questo compito. Poi, quando la dipendenza aumenta, è un aiuto costante, giorno e notte e 7 giorni su 7.

Ci sono anche centri per l'Alzheimer dove i caregiver familiari possono trovare il necessario sollievo, informazioni costantemente aggiornate sulla malattia e i suoi trattamenti, così come preziosi consigli su come affrontare la situazione.

Se la malattia è un calvario, vivere con qualcuno che è malato è un altro. Spesso impotente di fronte a un coniuge o a un genitore che cambia di giorno in giorno, il caregiver si trova di fronte a un notevole sovraccarico di lavoro per aiutare il malato di Alzheimer nei compiti quotidiani. Come far fronte?

Alcuni consigli utili per gestire meglio la vita quotidiana.

Dovresti evitare di fare le cose da solo a tutti i costi, specialmente se il tuo caro è nelle prime fasi della malattia. Per esempio, se il vostro caro è ancora in grado di vestirsi da solo ma ha difficoltà a scegliere i suoi vestiti, suggeritegli di indossare una polo grigia con i pantaloni, a seconda del tempo, ma lasciatelo fare.

- Evita di tormentarlo in ogni momento. Questo ovviamente richiede molta pazienza... Tenete presente che non lo fa apposta. Peggiora le cose per te e lo destabilizza ancora di più. Un atteggiamento più facile da dettare che da fare, ma indispensabile per la vostra serenità comune.

- Concentrarsi sull'essenziale, la sua sicurezza. È molto importante, per evitare il rischio di cadute dovute al disorientamento, che il paziente possa progredire in un ambiente sicuro. Rimuovere tappeti, mobili instabili e cavi elettrici faciliterà la loro autonomia. Non lasciare le porte aperte e accompagnarlo nei suoi viaggi.

- Mantenete i vostri riferimenti, non cambiate le vostre abitudini, sono pilastri importanti che vi rassicurano quando siete in un ambiente sicuro.

- Evita lo stress o nuove situazioni che ti destabilizzano. Quando ricevete dei visitatori, parenti o amici, mettete in chiaro e prendete il tempo di contestualizzare ogni persona: "questa è la signora X incontrata in tale e tale occasione, in tale e tale luogo, in tale e tale momento". Ripetete i nomi, ma di nuovo, non fatevi trasportare se non li conservate. Quando il paziente è ancora consapevole dei suoi disturbi, diventa ansioso o addirittura aggressivo. Al contrario, è meglio cercare di rassicurarlo.

- Per una migliore comunicazione, parla lentamente e formula le tue richieste in modo chiaro, facile da capire e assimilare. Se fa commenti incoerenti, che dica, in fondo, che non è molto grave?

- Aiutatelo a mangiare quando non può più farlo. Austade critica della malattia, questo è fondamentale perché i rischi di denutrizione sono grandi. Scegliete piccole quantità, tritate o miste, di un piatto che una volta gli piaceva.

- Soddisfate i vostri bisogni emotivi e preservate i vostri sentimenti, perché è importante sapere che anche se il vostro giudizio e i vostri sentimenti sono compromessi, le vostre emozioni rimangono vive, anche in una fase molto avanzata della malattia. Il vostro coniuge o partner continua a provare gioia, rabbia, paura, amore o tristezza e reagisce a tutti questi sentimenti senza che nessuno se ne accorga.

- Non esitate a cercare aiuto e a sostituire qualche ora mentre vi prendete una pausa, fate un passo indietro, cercate conforto da altri caregiver nelle associazioni. Parla con uno psicologo. Queste consultazioni vi permetteranno poi di affrontare la situazione in modo più sicuro.

- E se invece fossi io? Quando arrivi alla fine della tua corda e vuoi mollare tutto, fatti di nuovo questa domanda. Questa riflessione di solito porta ad una maggiore indulgenza....

Inoltre, mantenere l'intimità, mantenere gesti affettuosi, mantenere una relazione basata sulla tenerezza non solo è possibile, ma molto benefico...  Spesso, disturbata dalla diagnosi, la coppia può attraversare periodi difficili di distanza, paura e mancanza di desiderio. Se gli scambi affettivi sono vantaggiosi per la persona colpita dalla malattia, lo sono anche per il suo partner, perché sono un fattore di equilibrio. Più tardi, quando la malattia progredisce e il legame attraverso il linguaggio non è più possibile, le relazioni intime, le espressioni di affetto, i sorrisi, le parole dolci e le carezze a volte rimangono il mezzo di comunicazione più forte.

È imperativo chiamare molto rapidamente i servizi di emergenza componendo il 118  e descrivere il proprio abbigliamento.

- Avere una foto recente per identificarla chiaramente.

- Ricerca in un raggio immediato, la maggior parte dei pazienti sono tra 500 e 2000 metri dal luogo della scomparsa quando le ricerche sono iniziate rapidamente.

- Quando vi riunite dopo una fuga, non arrabbiatevi, ma rassicuratelo e mostrate tutto il vostro affetto.

A volte il carico emotivo è così grande che il caregiver non può più farcela. Quando, in una fase critica, i malati di Alzheimer richiedono cure e assistenza costanti, l'istituzionalizzazione è la soluzione migliore per il loro benessere e la loro sicurezza. Grandparents Plus riceve migliaia di richieste in questo senso. Ogni volta, i nostri consulenti gerontologici si sforzano di trovare, anche nelle emergenze, istituzioni di qualità in grado di fornire assistenza medica e sociale a questi malati di Alzheimer.